“METTICI LA FACCIA”

Mettici la faccia Park Roma Sala Solferino

https://www.facebook.com/events/615080725937884/

Set fotografico @metticilafacciapark di Vale & Vic


L’idea nasce dal desiderio di far conoscere e ritrarre la malattia sotto una luce nuova, perché il Parkinson non è solo la malattia del tremore, la malattia degli anziani, non è solo invalidità ma con il Parkinson si può continuare a vivere ed a sorridere! Solo con la conoscenza, il confronto e
la solidarietà si affrontano gli ostacoli!

*referente location Massimo Peroni (per info +39 3398162636)
*referente pranzo M Paola Odorico di GIOVANI PARKINSONIANI ITALIANI

si ringrazia ParkinZone Onlus Roma

*si ringrazia CRI per la gentile concessione

*Special guess Mauro Leandri

Finalità del progetto

“Mettici la faccia Park” è una campagna sociale di sensibilizzazione sulla malattia di Parkinson attraverso un progetto fotografico che vedrà un tour in tutta Italia dove si metterà a disposizione dei pazienti, caregiver, medici e operatori del settore, un set fotografico per invogliare i malati a mettere a nudo la malattia ad affrontarla con orgoglio “mettendoci la faccia”
Noi abbiamo detto al nostro ospite indesiderato, Mr.”P” di stare in sordina, di non farci sentire invalidi di non impedire di goderci una giornata di sole in bici o in barca a vela, di non impedirci di mettere al servizio del prossimo le nostre passioni…. la “fotografia e la scrittura” che porteremo in giro per le associazioni di categoria e tutte le altre strutture che accolgono i malati di Parkins. Daremo vita ad un libro e alla realizzazione di un video introduttivo volti a esorcizzare la malattia, procederemo poi alla stampa di pannelli fotografici, per una mostra espositiva (a conclusione naturale del percorso di raccolta delle immagini più rappresentative delle strategie alternative per contrastare la malattia e dei tanti sorrisi raccolti). Inoltre le immagini scattate ed i volti ritratti, saranno pubblicate su diversi social
Chi siamo
Siamo due giovani malati di Parkinson, con esordio giovanile, coadiuvati da medici neurologi specializzati in disturbi del movimento e associazioni di categoria
Valeria Chiara Bastoncelli & Vittorio Andretta (in arte Vic Parky), alias una bibliotecaria (di anni 45) ed un ex fotografo (classe anno 70) hanno nutrito il desiderio, di due giovani malati, di divulgare la loro esperienza uniti dalla comunanza di idee, di vedute di intenti e nel modo di reagire ad una diagnosi di insorgenza giovanile della malattia, coadiuvati e supportati da medici neurologi specializzati in malattia di Parkinson
Dott. Nicola Modugno (il Doc. ritratto in copertina) Responsabile del centro per lo studio e la cura della malattia di Parkinson IRCCS NEUROMED di Pozzilli, Professor Alessandro Tessitore, (intervistato dal giornale il Roma) Responsabile Centro Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento del primo policlinico dell’Università della Campania Luigi Vanvitelli
Dottoresse Francesca Morgante St George’s, University of London | SGUL · Neurosciences Research Centre, Molecular & Clinical Sciences Research Institute nonché delle associazioni di settore, no profit, come la ParkinZone Onlus di Roma e la Ass. Parkinson Parthenope di Napoli
Numerose sono le associazioni e le personalità del mondo scientifico che sono in programmazione.


Dopo il successo ottenuto il 30 novembre ultimo scorso, a Roma, alla Giornata Nazionale Parkinson organizzata da ParkinZone Onlus di Roma grazie alla quale abbiamo avuto grande partecipazione, il nostro lavoro è stato apprezzato e l’idea di metterci la faccia è piaciuta già subito a Napoli dove il 16 dicembre 2019, lo staff è stato ospitato nella sede dell’Associazione Parkinson Parthenope dove l’affluenza è stata numerosa e la motivazione dei partecipanti ancor più grande. Il calendario 2020 vede già fissate alcune date, la prima delle quali la Toscana con Cascina (PI) il 26 di gennaio con il Patrocinio dall’ A.C.
https://vimeo.com/387392417 https://youtu.be/ageLVonIhh4


Prossima data sarà 1 marzo a Roma, organizzato in modo indipendente con mezzi e a spese completamente a nostro carico, per far fronte alle numerose richieste di pazienti che non sono potuti intervenire alla GNP perché impegnati con altre associazioni. In programmazione e in corso di definizione ci sono la Sicilia con il coordinamento della Dottoressa Francesca Morgante (alla quale è piaciuto così tanto il progetto che da Londra ha dato disponibilità nella sua città natale) il 29 luglio (c.a.) a Messina, mentre ulteriori richieste alla partecipazione sono pervenute da Liguria e Piemonte.

Già in atto partenership con enti e personaggi del mondo dello sport come Renzo Magnani patron della Rally Italia Talent, patrocinato dalla ACI Sport che ha dato la sua approvazione al progetto MetticiLaFacciaPark e darà visibilità e sostegno alle problematiche di mobilità dei diversamente abili mettendo a disposizione un simulatore di guida sportiva per disabili che, tra l’altro, scenderanno in pista anche con un’auto vera
https://youtu.be/bsDbdMVLeYI


PERCHÉ IL DIRITTO ALLA MOBILITA PERSONALE È UNO DI QUEI DOGMI INALIENABILI ANZI DA RIVENDICARE.

La nostra patologia
Ci riteniamo pazienti fortunati perché non tutti reagiscono come noi alla diagnosi di Parkinson giovanile.
All’impatto con la notizia, sotto i 50 anni, ci si perde, ci si chiude, ci si dispera, ci si proietta in un futuro non roseo, si entra nel panico, nell’apatia e la depressione ti fa chiudere in un mondo isolato fatto di angoscia, paura e terrore. Non tutti sanno che gli evidenti sintomi motori, che ti impacciano e ti fanno vergognare fino al punto di non farti uscire di casa , sono solo 1/3 delle complicanze neurologiche di cui sei vittima inerme … non tutti sanno che questa malattia si contrasta con l’attività motoria, la musica, l’arte, con la condivisione e con l’affetto (fatto di abbracci e sorrisi); non ci si può consolare perché i più “grandi della terra” sono stati malati di Parkinson ma ci si deve sentire fortunati se si ha la forza di reagire, di contrastarne la progressione ingravescente e invalidante; ci si deve sentire fortunati se si conoscono le persone giuste che ti indottrinano e ti sollevano da pensieri morbosi, dandoti una mano, una carezza, una parola di conforto; ci si deve sentire grati e riconoscenti verso tutti quelli che ti aiutano a non morire invecchiando precocemente e si deve essere riconoscenti verso quelle persone che si lasciano aiutare da te perché ti fanno sentire ancora utile, ancora vivo, ancora nella facoltà di intendere e di volere di aiutare il prossimo!!!
Vic & Vale

RUN FOR PARKINSON’S BENEVENTO 19 MAGGIO 2019


Domenica 18 maggio, si è tenuta, a Benevento la Run for Parkinson’s.

La giornata, dato il cielo nuvoloso, non è cominciata sotto i migliori auspici: cadeva una lieve pioggerella quando, io e il mio bambino siamo partiti da casa. Domenica autunnale, più che primaverile. Una volta sull’autobus, ci sono stati distribuiti le magliette bianche e i pettorali: il mio bambino ha ricevuto il pettorale numero 1, io il 2 e via, pronti a partire.

Benevento è una cittadina veramente deliziosa, fiera delle sue origini sannite e dei suoi trascorsi romani e longobardi che, nel pomeriggio, avremo modo di conoscere da vicino, visitando il Museo Civico e l’Arco di Traiano. Alla partenza, erano presenti numerose associazioni provenienti da tutta la Campania. Simone, mio figlio di sette anni e mezzo, era impaziente di cominciare: “Sono emozionato“, mi ha detto poco prima di partire, pronto, in prima fila, dietro la linea del via. Una volta cominciata la “gara”, si è fatto il percorso tutto di corsa, desideroso di vincere. Giunto al traguardo era tutto contento anche se, poi, mi ha detto: “Ho vinto, ma non è stata una vera vittoria, perché tutti camminavano!“, gli ho risposto che non è stata una vera gara, ma piuttosto una passeggiata per far conoscere e sensibilizzare la gente alla malattia di Parkinson. “Mamma, tu hai il Parkinson?” mi ha detto poi. No, io, per fortuna, non ho il Parkinson, ma conosco molte persone che lo hanno e mi piace condividere con loro pezzetti di strada.

Lo slogan della manifestazione era: “Viva la vita, nonostante tutto” ed è stata una vera emozione sentire tante voci gridarlo all’unisono. Mi sono quasi commossa vedendo il mio bambino unirsi al coro con gioia e convinzione.”Tremate… di gioia!” gridava la folla alla fine della marcia ed è stato così emozionante vedere tante persone sorridere di gioia, tutte insieme, nonostante la pioggia, nonostante tutto.


La giornata è poi proseguita tutti insieme al ristorante e poi, nel pomeriggio, con una visita al Museo civico e, più tardi all’Arco di Traiano. C’è una solennità, un orgoglio e una fierezza tutta sannita nel popolo beneventano che è stato un piacere e un onore conoscere, a pochi passi da casa.

Sono grata all’Associazione e alla città di Benevento per avermi permesso di vivere un’esperienza così bella e nutriente.


Chiara Vitagliano


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Quando condividi lo stesso problema, allora il problema diventa più leggero “come una mongolfiera”


La giornata del 19 maggio per me è stata molto importante. Ero a Benevento, in piazza S.Sofia, insieme con altri malati come me ed ero circondata dalla mia famiglia, mio marito Pino, i miei genitori e i miei cognati, che solitamente si tengono un po’ distanti da questi eventi che trattano la Malattia di Parkinson, poiché anche per loro è duro accettare che io a 50 anni sia affetta da una patologia che di solito si crede appartenga solo agli anziani.

Mi sono sentita coccolata e forte, perché ho rivisto amici che non incontravo da tempo, perché si percepiva un legame affettuoso, e poi perché quando condividi lo stesso problema, allora il problema diventa più leggero “come una mongolfiera” (come ha asserito una nostra socia).

Il mio ringraziamento va a tutti coloro che hanno partecipato a questa camminata, ed a quelli che hanno creduto nell’importanza di un’alleanza campana che ci rende ancora più forti. Erano presenti le Associazioni: “Moto Perpetuo” di Salerno, la Fondazione “Antonietta Cirino” Onlus Progetto Parkinson Avellino e i gruppi associativi “Artemide di Pago Veiano”. Presente anche il Sindaco Mastella. Un grazie infinito soprattutto ad Ivan Molinaro, il Presidente dell’Associazione Parkinson Sannio, che ha organizzato tutto nei minimi dettagli, accogliendoci nella sua città bella e pulita, facendoci gustare un pranzo semplice ma molto buono, in un ambiente familiare e casareccio. Interessante anche la visita guidata nel Museo del Sannio, nel Chiostro della Basilica di S.Sofia, sotto l’Arco di Traiano. Ai più fedeli è stata data la possibilità di seguire anche la messa nella Basilica di S.Bartolomeo Apostolo. Anche la pioggia non ci ha disturbato eccessivamente.

Io ero al mio primo servizio fotografico impegnativo in cui mi cimentavo, ed anche se non sono una professionista, mi sono divertita a carpire i momenti che mi hanno emozionato e spero che le foto vi piacciono !! Nella galleria fotografica troverete l’archivio completo con tutte le foto scattate anche dai miei amici

Marina Agrillo

La Presidente Filippa Santoro ringrazia l’Ortopedia Meridionale del dott. Salvio Zungri per il contributo non condizionato

GPN 2017

Il 25 novembre presso uno dei luoghi d’arte più importanti di Napoli, il Convento San Domenico Maggiore Napoli si è tenuta la Giornata della malattia di Parkinson.
I contributi che hanno fatto da cornice a questa giornata sono stati di Bartolomeo Servillo Filippina Santoro e Marina Agrillo, fondatori e membri dell’ Associazione Parkinson Parthenope.
La loro autenticità ha dipinto la Sala di colori caldi avvolgenti.. che gridano libertà di essere se stessi e spazio per accogliere chi vuole essere accolto e anche chi non vuole.
Il messaggio più importante è stato la possibilità e il diritto di non essere soli.
La presenza dei diversi medici specialisti che si occupano della presa in carico dei pazienti con malattia di Parkinson e dei loro caregivers ci ha offerto una visione molto concreta sullo stato dell’arte delle terapie e della ricerca.
I vari specialisti hanno dato informazioni e notizie utili sia per chi si trova all’inizio di questo “nuovo” mondo sia per chi è più navigato.
La giornata è stata arricchita dalla meravigliosa presenza del Peter’s Gospel Choir che ha contribuito a creare un’atmosfera ancora più emozionante.

RUN4PARKINSON’S 2018

Si è svolta la nostra RUN4PARKINSON’S 2018 per la prima volta a Napoli e nonostante fosse la nostra “prima esperienza” posso dire che è andata proprio alla grande !

Innanzitutto perchè il “Padreterno” ci ha voluto regalato una giornata di sole, ma non solo!! Grazie alla sapiente guida della Presidente Filippa Santoro, affiancata dal suo insuperabile staff, siamo riusciti a montare gazebo e tavoli in tempo record e ad accogliere tutti gli iscritti consegnando loro il Kit fornito dai vari sponsor.

Inoltre erano presenti non solo i nostri cari amici soci delle varie Associazioni della Campania, ma ci hanno raggiunto anche gli amici delle Associazioni del Lazio. C’erano anche gli amici del CorAcor di Napoli, era presente tutto il nostro Comitato Scientifico, tutti i nostri Sponsor, poi c’erano gli amici dei Parky, i nostri affettuosi caregiver, c’erano i bambini e persino i nostri amici “a quattro zampe”. Era presente il giornalista Peppe Iannicelli di Canale 21 ed alla fine ci ha raggiunto persino il sindaco di Napoli Luigi De Magistris.

Ma quello che davvero non è mancato è stato l’entusiasmo e la voglia di stare bene insieme.

Qualcuno l’ha chiamata maratona, altri gara, corsa o competizione ma in realtà la nostra RUN FOR PARKINSON’S 2018 non è stata nessuna di queste, anzi, a parte il fatto che era solo una passeggiata, a nessuno è venuto in mente di gareggiare. Infatti sulla linea di partenza sembrava che nessuno volesse partire per primo! Lungo il percorso i piedi più veloci ad un certo punto rallentavano per dare il tempo a chi era rimasto indietro di raggiungerli. E mentre i raggi del sole penetravano delicatamente tra gli alberi illuminando il sentiero, ci siamo ritrovati a scambiarci sorrisi mettendoci sotto al braccio del compagno che ci camminava a fianco. Bimbi e “diversamente giovani”, ragazzi ed adulti, mamme papà e figli, con le scarpe da jogging, le stampelle o sulla sedia a rotelle, abbiamo camminato tutti insieme fino al traguardo in cui ha vinto la voglia di stare insieme.

Certamente è stato fondamentale il supporto della Società Sportiva “La Corsa” che da anni organizza gare podistiche nel bosco.

E’ stato delizioso godere un pò della natura di questo bosco e ci siamo scambiati sorrisi, abbracci e gelati…

Ci vediamo al prossimi eventi “RUN” in programma in questi giorni nelle altre zone d’Italia.

GRAZIE A TUTTI

Run for Parkinson 2017

Si è tenuta per le strade di Benevento, la manifestazione Run For Parkinson’s Campania 2017 l’iniziativa che, attraverso la corsa, promuove la sensibilizzazione della malattia in tutto il mondo. Alla corsa non competitiva, tenutasi in Campania per la prima volta, hanno preso il via più di 250 persone, ottima l’organizzazione dell’evento a cui hanno partecipato la Fondazione A. C. Progetto Parkinson Avellino, l’Associazione ParkinsonSannio di Benevento, l’Associazione Moto Perpetuo di Salerno e l’Associazione Parkinson Parthenope di Napoli.

Parkinson: attualità e falsi miti

“Parkinson: attualità e falsi miti” Un convegno per sensibilizzare la popolazione sui falsi miti relativi al morbo di Parkinson, sul percorso di riabilitazione da adottare e sulle terapie complementari per reagire alla malattia. Il dibattito, organizzato dalle associazioni Teseo e Parkinson Parthenope, si è svolto stamattina al Centro Medico Riabilitativo di Pompei con la presenza, in veste di relatori, di luminari del settore, quali il dott. Alessandro Tessitore (Parkinson, attualità e falsi miti), il dott. Antimo Moretti (Parkinson e riabilitazione) e i dott.ri Daria Dinacci, Filippina Santoro e Bartolomeo Servillo (Parkinson terapie complementari).
La malattia di Parkinson colpisce prevalentemente il movimento, producendo sintomi motori. Sono comuni anche sintomi non motori, che comprendono insufficienza autonomica, problemi neuropsichiatrici (alterazioni dell’umore, della cognizione, del comportamento o del pensiero), difficoltà sensoriali e del sonno. Il convegno è stato dedicato alla formazione dei giovani medici e dei professionisti e ha visto la partecipazione di tanti curiosi interessati ad approfondire una materia che presenta ancora tante componenti oscure alla maggior parte della popolazione.

GPN 2016

Nell’evento organizzato il 26 novembre per la GNP 2016 con il Centro Parkinson SUN e il Centro Parkinson Cardarelli, la performance dei ragazzi di Scampia, rinominata “La Danza e Le Parole del Parkinson” ha dato lo spunto ad una serie di semplici ‘chiacchierate’ tra due neurologi, A. Tessitore e V. Manzo, due gastroenterologi, P. Esposito e G. Sarnelli, e due genetisti, L. Nitsch e S. Cocozza, molto apprezzati per la semplicità della comunicazione ma anche per la puntualità dell’informazione. Il teatro Galilei di Città della Scienza, sede dell’evento, ha visto la presenza di circa 200 persone che hanno condiviso con piacere il format scelto con l’alternanza tra l’ informazione scientifica, la presentazione di attività ludico-riabilitative, la testimonianza di un malato eccellente, il prof. Silvestrini, e momenti di spettacolo. Anche questa volta il Sindaco De Magistris ha portato il saluto della città e lo ringraziamo.
Al teatro Galilei eravamo in tanti per 
§ dare la giusta risonanza alla Giornata Nazionale Parkinson 2016, 
§ incominciare a provare il piacere di stare insieme,
§ conoscere i ragazzi di Scampia, dell’ ITI G. Ferraris, che con spavalda allegria portano in scena il Parkinson, 
§ informarci sulla malattia, sulle terapie e le ultime ipotesi che la ricerca medico-scientifica formula, valuta, sperimenta, approfondisce per curare il Parkinson, 
§ sentire un po’ di musica e provare anche a cantare, 
§ ascoltare affascinati il racconto dell’esperienza umana, artistica, professionale del prof Silvestrini, 
§ conoscere sempre meglio le terapie complementari e gli operatori a cui possiamo riferirci per il nostro benessere psico – fisico
§ gridare a gran voce, tutti insieme, “Non devi essere un supereroe per vivere con il Parkinson”
Al raggiungimento di questi obiettivi abbiamo lavorato in tanti – non mi stancherò mai di dire che la forza di Parkinson Parthenope è quella di poter contare su una squadra, coesa, di persone competenti e motivate – ma questa volta Parkinson Parthenope è stata supportata anche da Città della Scienza, dal direttore dr Luigi Amodio, dal Presidente e Fondatore, prof. Vittorio Silvestrini, e dalla tenace, instancabile e premurosa dott,ssa Palma. Il prof. Silvestrini e sua moglie, non finirò mai di ringraziarli, hanno condiviso con noi i vari momenti della lunga mattinata e nell’ intervista che Antonio Mocciola gli ha rivolto, il prof ha condiviso con tutti noi la sua strategia per fronteggiare la malattia.
Ancora una volta voglio ringraziare il Dirigente Scolastico, ing. Alfredo Fiore, e tutto il corpo docenti dell’ITI Galileo Ferraris di Scampia, per la disponibilità e la collaborazione con cui hanno sempre facilitato la partecipazione dei ragazzi alle prove e alle esibizioni a Futuro Remoto e a Città della Scienza.
Grazie a tutti gli operatori delle attività complementari, tutti molto motivati e ben consapevoli del benessere psico – fisico che possono e vogliono donarci e a Ortotek che si è occupato della stampa dei loro poster.
Grazie. Grazie. Grazie a chi ha creduto in noi e nel nostro progetto sostenendoci anche economicamente con una generosità disarmante, due amici, uno dei quali ha scelto l’anonimato, l’altro il dr Zungri ci ha coccolato con il caffè, il fotografo, il servizio segreteria, tanti piccoli e utili doni e ha condiviso con me l’ansia della vigilia con la pioggia e la gioia di un 26 novembre con il sole e la temperatura mite.
Il tocco finale è toccato ai suonatori de La Posteggia di Mastro Masiello Mandolino che ci hanno regalato mezzora di allegria sulle note, i suoni e le parole di antiche melodie napoletane.
Per quanto riguarda le terapie complementari, al momento ne abbiamo presentate dieci e in allegato trovate l’elenco con i nomi, i numeri di telefono e le email di tutti gli operatori che abbiamo contattato e che erano presenti a Città della Scienza.
A partire da questa settimana, vi proponiamo una serie di incontri in cui gli operatori, due alla volta, ci daranno una dimostrazione pratica delle loro attività. Conoscerle meglio ci metterà in grado di scegliere quella che ci piace e ci diverte di più. In allegato trovate anche i poster relativi alle attività proposte in ciascuno incontro.
Incominciamo, quindi, con l’ appuntamento di
sabato 17 dicembre
h 10,00 – Biodanza con Stefania Castiglioni presso ‘Il Sorriso del Corpo’ – via Toledo 156 – Napoli ( a pochi passi dalla Metro Toledo – il c.d. Palazzo Motta -Scala A 6° piano ) 
h 11,30 Taiji Quan con Alessandra Fogliani presso lo stesso centro – via Toledo 156 – Napoli
Per tutte le altre attività organizzeremo degli incontri a partire dal mese di Gennaio e vi comunicherò le date man mano che verranno fissate.
Sono invitati tutti i soci, ma potete estendere l’ invito ad amici e familiari interessati. 
E’ importante far conoscere il numero delle persone che parteciperanno, chiamando il numero 328 954 5154. 
La stessa comunicazione sarà pubblicata sulla pagina Facebook – Associazione Parkinson Parthenope. Se conoscete altri soci che non hanno la posta elettronica e non usano Facebook, informateli per conto dell’associazione.
Durante gli incontri, potrete chiedere agli stessi operatori, dove sono attivati i loro corsi, giorni e orari. 
La dott.ssa Daria Dinacci, neurologa riabilitativa del Comitato Scientifico di Parkinson Parthenope, sarà presente all’incontro di sabato 17 e sarà a disposizione di quanti vogliano chiedere ulteriori informazioni.
Cercherò di riparare in parte al disagio arrecato a quanti volevano iscriversi all’ associazione in occasione dell’evento del 26 novembre e non hanno potuto farlo perché i moduli si erano nascosti molto bene.
Sabato 17 porterò i moduli e ricordo che al momento dell’iscrizione l’ associazione chiede un contributo di 10 euro. Tutte le iscrizioni raccolte dal 26 novembre fino a fine anno valgono per l’anno 2017.
Filippina Santoro
Presidente