PRESENTAZIONE DI PARKINSON PARTHENOPE 2018

Progetti, eventi e attività

GIORNATA NAZIONALE PARKINSON 2019

Complesso Vincenziano Sala dell’Assunta – Napoli
30 novembre 2019

Sala dell’Assunta – Complesso Vincenziano – Napoli

 

Medici professionali e sensibili, operatori socio-sanitari qualificati che lavorano con passione, soci volontari che offrono tutto il loro aiuto, amici pieni di affetto, soci nuovi curiosi e o pieni di dubbi..Tanta informazione e diffusione di notizie scientificamente accertate, fake news sfatate, consigli utili, parole di speranza, segni di affetto: questa è la Giornata Nazionale Parkinson.

E per concludere un duo di artisti ci hanno rallegrato con la loro comicità e la loro musica.

Si ringraziano tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata e tutti coloro che sono intervenuti e che ci continuano a seguire nella nostra missione che è quella di migliorare la vita di pazienti parkinsoniani e familiari.

Marina Agrillo

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SAIL4PARKINSON

La Sail4Parkinson è un progetto riabilitativo realizzato con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese, rivolto alle persone affette dalla Malattia di Parkinson, con lo scopo di affiancare alle cure tradizionali e farmacologiche, lo stimolo fisico, emozionale e psicologico che proviene dal contatto col mare e con la navigazione a vela utile a rinforzare le difese ed a migliorare lo stato psicofisico di ogni paziente. La fusione tra le attività sportive riabilitative classiche e alternative, consente ai pazienti un rapido recupero di abilità ed attività apparentemente sopite e/o dimenticate ed una presa di coscienza delle proprie reali capacità.

 

i Benefici

Dal punto di vista clinico sono diversi i miglioramenti generali dei pazienti al termine della settimana. La fusione tra le attività sportive riabilitative classiche e alternative, consente ai pazienti un rapido recupero di abilità ed attività apparentemente sopite e/o dimenticate ed una presa di coscienza delle loro reali capacità. Dal benessere fisico raggiunto attraverso le attività sportive e motorie al benessere psicofisico sviluppato grazie alla psicoterapia di gruppo ed individuale che consente la scomparsa dei fenomeni ansiosi depressivi, dei disturbi del sonno e della fastidiosa sensazione di astenia che generalmente caratterizza la vita dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson, oltre una maggiore risposta alla terapia farmacologia.

Dal punto di vista clinico, i pazienti mostrano un significativo miglioramento delle proprie capacità motorie e di svariati sintomi non motori, quali il sonno, la stitichezza, la sonnolenza diurna e la fatica, il dolore, l’ansia e la depressione.
Con la S4P creiamo una opportunità di percorso riabilitativo che raramente si prospetta per le persone con Parkinson, facendogli vivere un’esperienza completa con benefici duraturi nel tempo. Nel Parkinson il problema più grande è costituito dagli automatismi difettosi e rallentati e dal fatto che i malati facciano fatica a concentrarsi su più cose contemporaneamente. Se il teatro da solo è in grado di smuovere la depressione, l’apatia ed i deficit attentivi , il connubio teatro e vela è in grado di fare ancora di più, agendo sulla parte emotiva e motivazionale del cervello. Ogni paziente sviluppa in pochi giorni una maggiore autostima, il desiderio di superare i propri limiti e la ricomparsa di molti sentimenti dimenticati, quali l’allegria, l’entusiasmo, una maggiore socievolezza, l’autostima. Inoltre migliorano gli outcome dei pazienti dal punto di vista motorio.
Tra i progressi dimostrati in seguito alle precedenti edizioni, abbiamo benefici pressoché immediati sulla mimica facciale, sull’umore sulla stanchezza , sul sonno notturno e, di conseguenza, sulla gestione motoria della malattia. I pazienti tornano a casa stando per esempio più dritti e muovendo tutte le parti del corpo in maniera più efficace.

 

Informazioni

Segreteria organizzativa
ItaEvents
Telefono: + 39 06 21126439 – 340 2828052
email: mail@itaevents.com – Info@parkinzone.org

http://www.parkinzone.org/wp/sail4parkinson/

GPN 2017

Il 25 novembre presso uno dei luoghi d’arte più importanti di Napoli, il Convento San Domenico Maggiore Napoli si è tenuta la Giornata della malattia di Parkinson.
I contributi che hanno fatto da cornice a questa giornata sono stati di Bartolomeo Servillo Filippina Santoro e Marina Agrillo, fondatori e membri dell’ Associazione Parkinson Parthenope.
La loro autenticità ha dipinto la Sala di colori caldi avvolgenti.. che gridano libertà di essere se stessi e spazio per accogliere chi vuole essere accolto e anche chi non vuole.
Il messaggio più importante è stato la possibilità e il diritto di non essere soli.
La presenza dei diversi medici specialisti che si occupano della presa in carico dei pazienti con malattia di Parkinson e dei loro caregivers ci ha offerto una visione molto concreta sullo stato dell’arte delle terapie e della ricerca.
I vari specialisti hanno dato informazioni e notizie utili sia per chi si trova all’inizio di questo “nuovo” mondo sia per chi è più navigato.
La giornata è stata arricchita dalla meravigliosa presenza del Peter’s Gospel Choir che ha contribuito a creare un’atmosfera ancora più emozionante.

RUN4PARKINSON’S 2018

Si è svolta la nostra RUN4PARKINSON’S 2018 per la prima volta a Napoli e nonostante fosse la nostra “prima esperienza” posso dire che è andata proprio alla grande !

Innanzitutto perchè il “Padreterno” ci ha voluto regalato una giornata di sole, ma non solo!! Grazie alla sapiente guida della Presidente Filippa Santoro, affiancata dal suo insuperabile staff, siamo riusciti a montare gazebo e tavoli in tempo record e ad accogliere tutti gli iscritti consegnando loro il Kit fornito dai vari sponsor.

Inoltre erano presenti non solo i nostri cari amici soci delle varie Associazioni della Campania, ma ci hanno raggiunto anche gli amici delle Associazioni del Lazio. C’erano anche gli amici del CorAcor di Napoli, era presente tutto il nostro Comitato Scientifico, tutti i nostri Sponsor, poi c’erano gli amici dei Parky, i nostri affettuosi caregiver, c’erano i bambini e persino i nostri amici “a quattro zampe”. Era presente il giornalista Peppe Iannicelli di Canale 21 ed alla fine ci ha raggiunto persino il sindaco di Napoli Luigi De Magistris.

Ma quello che davvero non è mancato è stato l’entusiasmo e la voglia di stare bene insieme.

Qualcuno l’ha chiamata maratona, altri gara, corsa o competizione ma in realtà la nostra RUN FOR PARKINSON’S 2018 non è stata nessuna di queste, anzi, a parte il fatto che era solo una passeggiata, a nessuno è venuto in mente di gareggiare. Infatti sulla linea di partenza sembrava che nessuno volesse partire per primo! Lungo il percorso i piedi più veloci ad un certo punto rallentavano per dare il tempo a chi era rimasto indietro di raggiungerli. E mentre i raggi del sole penetravano delicatamente tra gli alberi illuminando il sentiero, ci siamo ritrovati a scambiarci sorrisi mettendoci sotto al braccio del compagno che ci camminava a fianco. Bimbi e “diversamente giovani”, ragazzi ed adulti, mamme papà e figli, con le scarpe da jogging, le stampelle o sulla sedia a rotelle, abbiamo camminato tutti insieme fino al traguardo in cui ha vinto la voglia di stare insieme.

Certamente è stato fondamentale il supporto della Società Sportiva “La Corsa” che da anni organizza gare podistiche nel bosco.

E’ stato delizioso godere un pò della natura di questo bosco e ci siamo scambiati sorrisi, abbracci e gelati…

Ci vediamo al prossimi eventi “RUN” in programma in questi giorni nelle altre zone d’Italia.

GRAZIE A TUTTI

Run for Parkinson 2017

Si è tenuta per le strade di Benevento, la manifestazione Run For Parkinson’s Campania 2017 l’iniziativa che, attraverso la corsa, promuove la sensibilizzazione della malattia in tutto il mondo. Alla corsa non competitiva, tenutasi in Campania per la prima volta, hanno preso il via più di 250 persone, ottima l’organizzazione dell’evento a cui hanno partecipato la Fondazione A. C. Progetto Parkinson Avellino, l’Associazione ParkinsonSannio di Benevento, l’Associazione Moto Perpetuo di Salerno e l’Associazione Parkinson Parthenope di Napoli.

GPN 2016

Nell’evento organizzato il 26 novembre per la GNP 2016 con il Centro Parkinson SUN e il Centro Parkinson Cardarelli, la performance dei ragazzi di Scampia, rinominata “La Danza e Le Parole del Parkinson” ha dato lo spunto ad una serie di semplici ‘chiacchierate’ tra due neurologi, A. Tessitore e V. Manzo, due gastroenterologi, P. Esposito e G. Sarnelli, e due genetisti, L. Nitsch e S. Cocozza, molto apprezzati per la semplicità della comunicazione ma anche per la puntualità dell’informazione. Il teatro Galilei di Città della Scienza, sede dell’evento, ha visto la presenza di circa 200 persone che hanno condiviso con piacere il format scelto con l’alternanza tra l’ informazione scientifica, la presentazione di attività ludico-riabilitative, la testimonianza di un malato eccellente, il prof. Silvestrini, e momenti di spettacolo. Anche questa volta il Sindaco De Magistris ha portato il saluto della città e lo ringraziamo.
Al teatro Galilei eravamo in tanti per 
§ dare la giusta risonanza alla Giornata Nazionale Parkinson 2016, 
§ incominciare a provare il piacere di stare insieme,
§ conoscere i ragazzi di Scampia, dell’ ITI G. Ferraris, che con spavalda allegria portano in scena il Parkinson, 
§ informarci sulla malattia, sulle terapie e le ultime ipotesi che la ricerca medico-scientifica formula, valuta, sperimenta, approfondisce per curare il Parkinson, 
§ sentire un po’ di musica e provare anche a cantare, 
§ ascoltare affascinati il racconto dell’esperienza umana, artistica, professionale del prof Silvestrini, 
§ conoscere sempre meglio le terapie complementari e gli operatori a cui possiamo riferirci per il nostro benessere psico – fisico
§ gridare a gran voce, tutti insieme, “Non devi essere un supereroe per vivere con il Parkinson”
Al raggiungimento di questi obiettivi abbiamo lavorato in tanti – non mi stancherò mai di dire che la forza di Parkinson Parthenope è quella di poter contare su una squadra, coesa, di persone competenti e motivate – ma questa volta Parkinson Parthenope è stata supportata anche da Città della Scienza, dal direttore dr Luigi Amodio, dal Presidente e Fondatore, prof. Vittorio Silvestrini, e dalla tenace, instancabile e premurosa dott,ssa Palma. Il prof. Silvestrini e sua moglie, non finirò mai di ringraziarli, hanno condiviso con noi i vari momenti della lunga mattinata e nell’ intervista che Antonio Mocciola gli ha rivolto, il prof ha condiviso con tutti noi la sua strategia per fronteggiare la malattia.
Ancora una volta voglio ringraziare il Dirigente Scolastico, ing. Alfredo Fiore, e tutto il corpo docenti dell’ITI Galileo Ferraris di Scampia, per la disponibilità e la collaborazione con cui hanno sempre facilitato la partecipazione dei ragazzi alle prove e alle esibizioni a Futuro Remoto e a Città della Scienza.
Grazie a tutti gli operatori delle attività complementari, tutti molto motivati e ben consapevoli del benessere psico – fisico che possono e vogliono donarci e a Ortotek che si è occupato della stampa dei loro poster.
Grazie. Grazie. Grazie a chi ha creduto in noi e nel nostro progetto sostenendoci anche economicamente con una generosità disarmante, due amici, uno dei quali ha scelto l’anonimato, l’altro il dr Zungri ci ha coccolato con il caffè, il fotografo, il servizio segreteria, tanti piccoli e utili doni e ha condiviso con me l’ansia della vigilia con la pioggia e la gioia di un 26 novembre con il sole e la temperatura mite.
Il tocco finale è toccato ai suonatori de La Posteggia di Mastro Masiello Mandolino che ci hanno regalato mezzora di allegria sulle note, i suoni e le parole di antiche melodie napoletane.
Per quanto riguarda le terapie complementari, al momento ne abbiamo presentate dieci e in allegato trovate l’elenco con i nomi, i numeri di telefono e le email di tutti gli operatori che abbiamo contattato e che erano presenti a Città della Scienza.
A partire da questa settimana, vi proponiamo una serie di incontri in cui gli operatori, due alla volta, ci daranno una dimostrazione pratica delle loro attività. Conoscerle meglio ci metterà in grado di scegliere quella che ci piace e ci diverte di più. In allegato trovate anche i poster relativi alle attività proposte in ciascuno incontro.
Incominciamo, quindi, con l’ appuntamento di
sabato 17 dicembre
h 10,00 – Biodanza con Stefania Castiglioni presso ‘Il Sorriso del Corpo’ – via Toledo 156 – Napoli ( a pochi passi dalla Metro Toledo – il c.d. Palazzo Motta -Scala A 6° piano ) 
h 11,30 Taiji Quan con Alessandra Fogliani presso lo stesso centro – via Toledo 156 – Napoli
Per tutte le altre attività organizzeremo degli incontri a partire dal mese di Gennaio e vi comunicherò le date man mano che verranno fissate.
Sono invitati tutti i soci, ma potete estendere l’ invito ad amici e familiari interessati. 
E’ importante far conoscere il numero delle persone che parteciperanno, chiamando il numero 328 954 5154. 
La stessa comunicazione sarà pubblicata sulla pagina Facebook – Associazione Parkinson Parthenope. Se conoscete altri soci che non hanno la posta elettronica e non usano Facebook, informateli per conto dell’associazione.
Durante gli incontri, potrete chiedere agli stessi operatori, dove sono attivati i loro corsi, giorni e orari. 
La dott.ssa Daria Dinacci, neurologa riabilitativa del Comitato Scientifico di Parkinson Parthenope, sarà presente all’incontro di sabato 17 e sarà a disposizione di quanti vogliano chiedere ulteriori informazioni.
Cercherò di riparare in parte al disagio arrecato a quanti volevano iscriversi all’ associazione in occasione dell’evento del 26 novembre e non hanno potuto farlo perché i moduli si erano nascosti molto bene.
Sabato 17 porterò i moduli e ricordo che al momento dell’iscrizione l’ associazione chiede un contributo di 10 euro. Tutte le iscrizioni raccolte dal 26 novembre fino a fine anno valgono per l’anno 2017.
Filippina Santoro
Presidente

I primi passi di Parkinson Parthenope

Il Convegno di sabato 17 settembre “PerKorsi – Le strade del Parkinson – I primi passi di Parkinson Parthenope”, secondo un giudizio ormai unanime, è stato un vero successo..
Un successo che è il meritato risultato di un eccellente lavoro di squadra, una squadra coesa, formata da persone competenti, generose e felici di esserci.Questa è stata ‘la marcia in più′ che ci ha consentito di superare gli inevitabili imprevisti dell’ ultimo minuto e ci ha regalato una visibilità impensabile a meno di un anno dalla costituzione dell’ associazione Parkinson Parthenope.
E io voglio ringraziarvi tutti: grazie a tutto il team operativo organizzato in modo esperto da Ciro e Valentina Servillo e da Liana Di Napoli.
Grazie ai medici, Alessandro Tessitore e Pasquale Esposito, e a tutte le figure professionali della Tavola Rotonda, Anna Carotenuto, Stefania Castiglioni, Luca Agozzino, Antonella Fusco e Francesca Menna, che con competenza ed esposizione chiara hanno risposto alle numerose domande di pazienti e caregiver.
Grazie al giornalista Antonio Mocciola che ha saputo condurre con vivacità e professionalità tutto il Convegno per concludere poi come apprezzato moderatore della Tavola Rotonda.
Grazie a tutti gli amici, Stefania Castiglioni, Stefania Vitelli, Bianca Miniero, Ginetta Caiazzo che hanno collaborato nell’ombra, offrendo un contributo significativo.
Grazie al Comitato Scientifico, Daria Dinacci, Valentino Manzo e Pasquale Esposito, medici disposti a mettersi in dicussione e a donare competenze professionali e tempo, un grazie speciale al coordinatore del C.S., il giovanissimo Alessandro Tessitore, che, dotato di una naturale predisposizione per rapporti empatici, sa ascoltare e coinvolgere i suoi pazienti:
Grazie agli amici del Consiglio Direttivo, Amalia Santoriello, Francesco Cesarano, vicepresidente, che insieme a Bartolo Servillo, nostro Tesoriere e vero motore dell’associazione, appartengono al gruppo dei soci fondatori, grazie anche alla Consigliera, Anna Vitulano, nostra segretaria, e grazie infine ai Consiglieri, miei compagni di liceo, Lucio Nitsch e Silvana Saiello, che hanno creduto nel progetto dell’associazione ed hanno accettato di affiancare ai loro impegni accademici, la collaborazione con Parkinson Parthenope.
Voglio ringraziare anche il giornalista, Marco Caiazzo, che ha sopportato per una intera mattinata, che io nelle presentazioni dessi più importanza al mio orgoglio di sua ex insegnante, che non alle sue competenze professionali: grazie Marco per l’attenzione con cui stai curando la rassegna stampa e per la tua affettuosa disponibilità.
Un ringraziamento a Francesco Massaro, Giovanna Menicatti e Silvia Rezzaghi di Parkinson Italia, che non hanno risparmiato parole di apprezzamento per l’organizzazione del Convegno, per la cura dei particolari e per il successo registrato da tutta la squadra di Parkinson Parthenope; ringrazio Silvia e Giovanna anche per le espressioni di ammirazione che hanno avuto per la nostra amata città e per le sue bellezze.
Grazie al Sindaco De Magistris, che ha mantenuto la sua promessa ed è venuto a salutarci nella prestigiosa location, l’ Antisala dei Baroni al Maschio Angioino, che lo stesso Comune di Napoli, a titolo gratuito, ci ha messo a disposizione. La presenza del ,Sindaco, che testimonia la fiducia delle iistituzioni nel volontariato e riconosce valore al nostro progetto a favore delle persone con Parkinson, ha avuto anche il pregio di far accendere più facilmente i riflettori sul nostro evento
Vorrei chiudere con un ringraziamento, infine, per le persone che così numerose. hanno risposto al nostro invito: persone con Parkinson, senza Parkinson, con familiari, con amici, semplici simpatizzanti, tutti molto interessati, a volte con domande semplici, ma sempre attinenti, .e a volte con domande, ben argomentate, che rivelavano letture scientifiche, a volte con domande da cui trapelava l’ansia per la salute propria o di un familiare, a volte domande dettate da curiosità professionale.
E l’utimo grazie, proprio l’ultimo, ma non meno importante, va ai donatori che hanno creduto in noi e ci hanno sostenuto economicamente